Préface

J'ai lu beaucoup de livres écrits par des gens extraordinaires qui partagent leur vie avec un handicap ou une grande maladie, mais très peu de la part de parents de ces personnes.
J'ai lu quelque part que la meilleure des thérapies, pour quelqu'un qui vit une souffrance ou une maladie, c'est d'en parler à d'autres ou du moins de l'écrire.
J'ai voulu écrire ces pages, en signe d'amour, comme une sorte de testament, pour mes deux enfants d'abord qui sont atteints de l'Ataxie de Friedreich, pour mes petits-enfants: Antoine le magnifique, la petite poupée Gabrielle et le tout-petit Édouard: ces petits rayons de soleil en santé qui font que la vie s'en trouve plus belle et pour tous les parents qui côtoient chaque jour la souffrance, la maladie, le handicap d'un de leurs enfants.
Je n'ai pas la prétention de me désigner comme un auteur de grands livres. J'en suis à mes premières armes. Mais j'adore la lecture et l'écriture est un bon moyen d'évasion pour moi.
J'espère par ce livre, exprimer ce que les parents d'enfants vivent dans leur quotidien et qu'ils n'osent pas dire ouvertement parce que cela fait trop mal. J'espère leur donner une forme d'encouragement et leur prouver que peu importe l'aspect physique de leur rose, elle demeure une rose pour l'éternité et peut-être plus longtemps encore dans leurs cœurs.
La vie vaut la peine d'être vécue, appréciée et réussie…