L'été s'est passé sans trop de mal. C'est le retour en classe et nous sommes soulagés de voir que le milieu scolaire a tout déployé pour leur rendre la vie plus facile. Plus notre fille se rend compte qu'elle a de plus en plus de difficultés à exécuter certaines tâches, plus elle devenait agressive. La réaction de notre fils est toute autre. Il dit qu'il n'est pas malade et pour le prouver, à lui d'abord et à nous ensuite, il s'occupe à plein de choses et bouge beaucoup (vélo, soccer, veut prendre des cours de violon, va jouer chez des amis).

C'est alors que commence une toute autre vie. Nous voilà plongé dans une série de rendez-vous avec une physiothérapeute, ergothérapeute, travailleuse sociale, orthophoniste, psychologue etc. jusqu'à un responsable de la Fondation Rêves d'Enfants. Eh oui! paraît qu'ils peuvent réaliser un de leur rêve d'enfant. Nous ne sommes pas plus prêts qu'il le faut mais on accepte voulant leur faire vivre le plus de choses possible. Notre fille opte pour Walt Disney. Voyage que l'on fait, en famille, du 28 décembre 1990 au 4 janvier 1991. L'anniversaire de notre fille étant le 31 décembre nous célébrons sa fête les pieds dans le sable, sur le bord de la piscine de l'hôtel avec le sapin, les chansons et les décorations de Noël.

Notre fils a lui aussi droit à son rêve. Il a la tête pleine d'idées et a de la difficulté à se décider. Sa sœur lui a fortement interdit de choisir le même rêve qu'elle. Notre fils a cinq ans et «trippe» sur les tortues Nindja, très populaires à cette époque à la télé. Il décide donc qu'il veut aller les voir à New York, dans les égoûts et manger de la pizza avec elles. Pour la Fondation Rêves d'enfants tous les rêves sont réalisables. Quelques mois s'écoulent et la responsable nous appelle pour nous proposer une fin de semaine à New York, avec souper au restaurant avec Donatello, tortue Nindja . J'en parle à notre fils mais il ne veut pas car il veut les voir toutes les quatre à la fois. Je crois qu'il commençait à ne plus croire au Père Noël et qu'il doutait de la véracité de ces quatre tortues.

Quelques mois plus tard on nous propose alors de retourner à Walt Disney où nous serions assurés de rencontrer les quatre tortues ensemble. Notre fils refuse et notre fille s'y oppose royalement. Comme ce n'est pas quelque chose d'urgent, nous décidons de mettre l'idée du rêve sur la glace, le temps qu'il fasse un choix plus éclairé.

Les deux enfants continuent leurs rencontres en physiothérapie et en ergothérapie. L'équipe multi-disciplinaire de la clinique de réadaptation nous rencontre afin de transformer la maison pour la rendre accessible à l'utilisation d'un fauteuil roulant. Notre fille se fatigue très vite et le fauteuil devrait l'aider à conserver son énergie pour les choses plus importantes de sa vie. Nous commençons à reconnaître de très faibles tremblements des mains chez notre fils, surtout en fin de journée. Mais l'ergo dit que sa force musculaire s'améliore alors probablement que de lui-même il a trouvé une façon de compenser ses difficultés.

Tout va tellement vite que nous ne voyons pas le temps passer. Notre vie est constituée d'un tourbillon de spécialistes qui gravitent autour de nos enfants et d'une panoplie d'accessoires susceptibles de leur rendre la vie plus belle. Pourtant j'ai l'impression de me perdre dans tout ça. Il y a deux phrases que je ne pouvais plus entendre, à ce moment-là: «Tu dois l'accepter…» et «Vous êtes ben courageux de vivre ça…»

Je ne pouvais admettre d'accepter cette situation. Pour moi, accepter était synonyme de «se soumettre». Un jour, le psychologue qui rencontrait les enfants et qui est lui-même en fauteuil roulant, me dit que le jour où j'arrêterais de me forcer pour accepter cette situation, je commencerais enfin à vivre. Il venait de me donner la permission de refuser l'acceptation. C'est à partir de ce jour que je me suis juré de ne jamais lâcher et de tout faire pour que mes enfants continuent à foncer, à garder leur autonomie et surtout leur dignité.

Quand on a une blessure, il faut un certain temps pour la guérir. Une fois guérie, elle laisse une cicatrice parfois légère mais parfois profonde. Avec le temps la cicatrice demeure mais ne cause plus de douleur. Elle reste là comme pour se rappeler la douleur vécue. Alors on a deux choix. On peut choisir de regarder la cicatrice en se disant que l'on ne s'en tirera jamais, mais on peut aussi la regarder avec espérance qu'un jour meilleur se lève. La maladie tout comme la cicatrice sera toujours là mais j'ai fais le choix de la regarder comme un tremplin qui me fera découvrir une nouvelle lumière.

On n'entreprend pas la route de la maladie par courage mais par amour. Si je continue à me battre avec mes enfants et pour mes enfants ce n'est pas parce que je déborde de courage, sinon cela ferait longtemps que j'aurais lâché; mais tout simplement parce que j'aime ces deux petites roses d'un amour plus grand que le monde.