Les semaines passent. J'essaie d'être de bonne humeur avec les enfants mais mon cœur est blessé et la convalescence risque d'être longue avant la guérison totale. Des questions se bousculent dans ma tête une fois de plus… Pourquoi moi? Qu'est-ce qu'on a fait pour mériter ça? Pourquoi ça arrive à des enfants? Pourquoi? Pourquoi? Pourquoi?

Nous avons dû annoncer ça à nos familles. C'est la consternation. Personne ne croit ce diagnostic. On essaie de remonter la généalogie et nous ne trouvons personne d'autres présentant cette maladie. Probablement que parmi nos ancêtres, certains sont décédés et qu'ils étaient porteurs sans le savoir. Nous avons toujours été catholiques pratiquants. Face à un tel diagnostic, un de nos premières réactions a été de crier à l'aide au Bon Dieu, Il a déjà fait des miracles, il pourrait très bien en faire un pour nous. Puis nous avons vécu un désert de prières. Dans des situations comme celle-là, toutes les occasions sont bonnes pour tout le monde d'essayer de nous remonter le moral. Et dans un petit village, des nouvelles comme celle-ci sont vite répandues. Chaque semaine, il se trouvait sur notre chemin une personne désireuse de nous venir en aide. Mais chaque fois nous avions l'impression de sombrer encore plus dans la noirceur. De bons samaritains, témoins de Jéhovah déposaient à notre porte des dépliants du genre :
«Dieu permet-il la souffrance?»
«Nous avons la réponse à votre douleur. »
«Dieu a guérit Lazarre il vous guérira aussi. »
«Dieu accueille les petits enfants dans son Royaume. »
et j'en passe. Chaque fois ces dépliants se retrouvaient aux rebuts et la semaine suivante ils frappaient de nouveau à notre porte pour savoir si nous les avions lus ou nous faire le reproche de les avoir jetés à la poubelle.

Nous avons aussi rencontré des gens, de bonne volonté pour nous dire que le Seigneur éprouve ceux qu'il aime. À cela nous répondions qu'il pourrait nous aimer un peu moins; que ça ferait pareil. Quelqu'un de ma famille s'est même permis, sans me consulter, d'envoyer les photos de mes enfants à une voyante. Celle-ci disait que notre fille était malade oui mais que cela irait en s'améliorant (je n'ai toujours aucune idée où et quand ni le comment?. Pour notre fils, elle disait que les médecins se trompaient en le déclarant malade.

La famille élargie (oncles, tantes etc) avait bien du mal à accepter ce diagnostic. Leur réaction en a été une de retrait. Leurs visites se sont espacées et quand ils venaient, tout était très court. Ils ne savaient pas quoi dire ou bien ils nous proposaient toutes sortes de solutions pour supposément les guérir. Nous avons eu droit à toutes sortes se commentaires comme :
«Tu ne leur as pas assez donné de vitamines.» «Tu devrais essayer des produits naturels.» «Moi à ta place j'irais consulter un autre médecin.»
À cela nous répondions que nous avions pleine confiance en notre médecin, que nos enfants étaient bien entourés et que nous n'avions pas une grande confiance à tous ces produits dits : «miracle».

Les compagnons de travail de mon mari se sont aperçus de la détresse de l'un des leurs, alors ils ont fait une collecte à l'intérieur de l'usine afin de payer un ordinateur de table et l'installation d'un bureau de travail adapté pour chacune des chambres de nos deux enfants. Nous savions qu'à long terme l'ordinateur serait un bel outil de travail et de socialisation pour eux. Nous étions en 1990 alors vous pouvez vous imaginer le «monstre» d'ordinateur qui est arrivé à la maison, mais cela importait peu car cela faisait le bonheur de nos enfants et cet instrument palliait à tous les sports auxquels ils ne pourraient plus accéder.

Puis ce fut au tour de notre fils d'être hospitalisé. Comme il n'y avait chez-lui aucun signe physique apparent, l'hospitalisation, pour lui, était une belle expérience : congé d'école, des amis dans sa chambre pour partager des jouets, des films, des collations et j'en passe. Tout allait bien, il acceptait sans broncher tous les examens jusqu'à ce qu'un interne lui fasse une ponction lombaire. Mon cœur a fait trois tours quand j'ai vu la longueur de l'aiguille et l'interne qui ne semblait vraiment pas sûr de lui. Nous devions revenir à la maison vers la fin de l'après-midi, quand tout à coup, il s'est plaint d'une douleur, comme une brûlure dans le dos. Il s'agitait beaucoup, sautait à gauche et à droite. Il avait vraiment mal. Le médecin lui donne un calmant et nous recommande de demeurer à l'hôpital jusqu'au lendemain. Selon lui, le liquide se serait infiltré entre la peau et aurait provoqué de l'inflammation. Puis notre fils a dormi cinq heures d'affilée . Comme il avait un peu moins mal, on lui redonne une dose plus faible afin qu'il dorme toute la nuit.

Le lendemain, il a moins mal dans le dos mais il vomit le jus d'orange et le jello pris au déjeuner. Après un autre dodo de deux heures, le médecin signe son congé et on repart avec la prescription de Tylénol. En chemin, il vomit dans l'auto et une fois de plus à la maison. Il passe les vingt-quatre heures suivantes, du lit au salon, à dormir. Le jour suivant, ça va mieux. Il est encore faible mais au moins il garde ce qu'il mange. Les employés de la compagnie où mon mari travaille, viennent installer les bureaux et l'ordinateur. La journée se passe à apprivoiser ce «gros monstre» et à faire des sourires au journaliste du quotidien local venu prendre des informations sur cette famille qui vit quelque chose de spécial avec deux enfants atteints de l'ataxie de Friedreich.

Je me suis souvenue d'une phrase prononcée par le médecin qui disait que nous avions plus de chance de gagner à la loterie que d'avoir un enfant malade. Imaginez on en avait deux!! C'est le seul lot que l'on a gagné.