Un mois s'est écoulé depuis notre sortie de l'hôpital et nous recevons dans notre petit patelin la visite de l'infirmière coordonnatrice au département neuro-musculaire du CHUS. Elle venait rencontrer les professeurs et le directeur de l'école de notre enfant afin de leur expliquer son état et faire des recommandations pour aménager les lieux dans le but de rendre l'emplacement plus fonctionnel et sécuritaire.

Je me demandais bien ce qui justifiait son déplacement de Sherbrooke jusqu'ici puisqu'elle aurait très bien pu mandater une personne de notre CLSC pour le faire. Je soupçonnais que derrière cette première raison, il en existait une deuxième qui consistait à visiter cette région de Bécancour et plus spécialement le secteur de Gentilly qui avait défrayé les frais d'une publicité médiatique à cette même période.

Les médias questionnaient les effets des retombées radioactives de la centrale nucléaire et le fait qu'ils avaient découvert certains animaux nés difformes dans la région, de même que certains enfants nés avec les problèmes de santé ou des infirmités.

Pour les gens qui ne connaissent pas l'origine de l'ataxie de Friedreich, il était facile de supposer que la centrale nucléaire pouvait être la cause première ou secondaire de la maladie. J'avoue bien humblement, que cette idée m'avait déjà passée par la tête, bien avant d'effectuer mes recherches personnelles sur cette maladie. D'autant plus que lorsqu'on apprend un tel diagnostic, notre première réaction humaine est de chercher un coupable. Alors l'aurais-je trouvé???

Donc l'infirmière rencontre la direction de l'école et les professeurs et leur demande de faire quelques ajustements pour la prochaine année scolaire. Elle recommande une rampe d'accès pour l'arrivée future du fauteuil roulant. J'en avais le souffle coupé. Je ne pouvais imaginer que cela puisse être possible. C'était précipité non?????? Mais l'infirmière explique que l'on ne connaît pas la rapidité de l'évolution de la maladie et qu'il ne faut pas prendre de chance en attendant trop longtemps.

Des solutions sont apportées à court terme afin d'éviter les escaliers. Alors on suggère que la classe de cinquième année qui est au deuxième étage soit relocalisée au premier et qu'une toilette adaptée soit aménagée sur le même étage puisque la salle de bain des filles est à un étage inférieur, de même que la cafétéria.

L'infirmière nous apporte également des papiers pour faire une demande de rêve avec la fondation Rêves d'enfants. Une fois de plus je trouve que tout va trop vite. Tout se bouscule dans ma tête. J'aimerais pouvoir arrêter le temps. Si seulement on pouvait mettre notre vie sur «pause» comme avec la télé.

Le mois suivant nous sommes convoqués au CHUS avec les trois enfants. Nous allons enfin connaître les résultats de tous les tests que notre fille a passés lors de son hospitalisation et le médecin voulait faire quelques tests avec les deux autres enfants. Notre aînée semble avoir des réflexes mais quand il veut frapper sur ses genoux avec son marteau, elle refuse catégoriquement. Quant à notre fils, il n'a pas de réflexes…

Le médecin nous explique que cela ne veut pas dire qu'il ait la maladie. Il peut simplement avoir un symptôme mais il aimerait faire d'autres analyses pour se rassurer. Après avoir fait un électromyogramme nous reprenons le chemin de la maison.

Un nouveau rendez-vous est fixé en juin pour des prises de sang pour tout le monde afin de déterminer qui est porteur du gêne de l'ataxie. Les enfants sont convoqués pour un électromyogramme pour voir l'état des nerfs sensitifs et moteurs. Quelques jours plus tard le Dr. Lemieux téléphone de Sherbrooke pour nous annoncer que notre fils est lui aussi atteint de l'ataxie et que notre aînée est seulement porteuse du gêne mais ne développera jamais la maladie. Elle devra dans la futur, s'assurer de faire subir un test à son amoureux quand elle en aura un. Notre fils devra lui aussi être hospitalisé, pendant les vacances d'été, pour une semaine afin de refaire tous les tests.

Quand j'ai reçu l'appel, j'étais seule à la maison. J'étais en état de choc. Je me suis effondrée en pleurs. J'ai appelé une bonne amie pour lui partager ma souffrance. Elle a toujours été une seconde maman pour moi depuis notre arrivée à Bécancour. Aussitôt que j'avais besoin de quelqu'un pour voir aux enfants, lors de rendez-vous elle était toujours prête à m'aider. Elle est venue et nous avons pleuré ensemble. J'ai dû me ressaisir assez vite, avant le retour des enfants de l'école. Je n'étais pas capable de leur annoncer la nouvelle. Une fois les enfants couchés, j'ai pu me réfugier dans les bras de mon mari pour partager cette peine.

Quoi dire quand on apprend une telle nouvelle? Au début c'est la révolte. Pourquoi encore nous? Pourquoi à des enfants qu'on aime par-dessus tout? Puis on cherche un coupable… pour se rendre compte qu'il faut que chacun des parents ait le gène malade pour donner la maladie… Puis on cherche quelqu'un à qui crier notre douleur. La Famille? Les amis? Dieu?  Nous nageons dans le néant total.

Il m'est arrivé souvent de vouloir disparaître, de planifier un accident pour ne plus avoir à souffrir. Mais chaque fois une main me ramenait dans le droit chemin. J'avais sûrement quelqu'un qui veillait sur moi de là-haut.