Dans les semaines qui suivent ce dernier rendez-vous médical, tout se bouscule. L'appel du CHUS de Sherbrooke ne se fait pas attendre trop longtemps. Nouveau moment de panique puisque je me dis que si ils appellent si vite son état est peut-être plus grave que je le pensais. Le rendez-vous est fixé au 10 Janvier.

Comme tous bons parents ne voulant pas inquiéter notre progéniture, nous essayons tant bien que mal de ne pas laisser paraître notre trac en leur présence. Mais les questions sans réponse se bousculent dans nos têtes d'adultes et aucun de nous deux ose en discuter.

Le 10 Janvier 1990, nous faisons notre entrée dans cet immense domaine qu'est le CHUS. Un endroit où nous n'avions pas remis les pieds depuis l'aventure de nos jumeaux. Pour moi ce milieu était synonyme de douleur et de malheur. J'essayais de ne pas trop le laisser voir mais je sentais bien que mon cœur battait tellement fort et que tout le monde l'entendait autour de moi.

Nous avions amené avec nous nos deux autres enfants. Quand je vis des épisodes difficiles mon réflexe de mère poule est de prendre mes petits poussins sous mon aile. Pour eux c'était une première expérience donc pas trop traumatisant à ce stade-ci.

On nous fait entrer dans une petite salle de consultation pour y rencontrer le Dr Bernard Lemieux, un neurochirurgien spécialisé dans les maladies neuro-musculaires. C'est un médecin qui parle beaucoup, tellement que son débit de paroles, au lieu de nous sécuriser, laissait augmenter notre niveau de stress.

Il est content de rencontrer les deux parents et les frère et sœur de Dominique. Il veut examiner notre petite puce qui est tellement gênée mais surtout apeurée qu'elle se colle à sa mère. J'essaie de lui expliquer le mieux possible ce que le médecin doit faire mais je crois bien qu'elle ressent mon anxiété.

Le médecin commence son examen en sortant son petit marteau pour voir ses réflexes. Pas très rassurant pour un enfant de cet âge. Alors il propose de faire le test sur sa maman et naturellement je dois dire que ça ne fait pas mal du tout. Pourquoi faut-il toujours dire des petits mensonges à nos petits??? Puis il la fait marcher dans le corridor. Je le vois faire la grimace ça ne doit pas être bon signe.

Puis pour conclure il nous présente une femme médecin interniste qui va suivre l'évolution de notre fille. Cela fait pas mal de monde rencontré en une demie - journée. Le Dr Lamineux est une sommité dans le domaine des maladies neuro-musculaires. Il en parle avec tellement d'emphase qu'il semble oublier notre présence alors qu'il explique à l'interniste ce qu'est l'ataxie de Friedreich et ce qu'elle aura à regarder chez notre fille. On essaie de tout saisir à la fois mais nous n'y arrivons pas. Tout semble tellement compliqué.

Mon esprit refuse ce diagnostic, à mon avis, un peu trop vite donné, juste en la regardant marcher dans le corridor ou en tapant sur ses rotules avec un marteau. J'ai seulement envie de tout plaquer là et de m'enfuir avec mes enfants. Ça va beaucoup trop vite.

Je suis sous le choc. J'entends parler le médecin et j'ai l'impression d'être dans un demi coma. On parle de l'hospitaliser pour une semaine afin de faire des tests plus poussés. J'ai l'impression d'être tombée dans un immense trou dont je ne connais pas la façon d'en sortir.

Le voyage du retour s'est fait en silence entrecoupé de questions de la part des enfants : " Pourquoi elle doit y retourner? Ils vont lui faire quoi? Des piqûres??? " et des commentaires d'enfants du style : «Elle est chanceuse elle va avoir des surprises et elle n'aura pas besoin d'aller à l'école». Pour eux c'était un peu comme des vacances et je n'étais pas capable d'entrer dans leur euphorie car je savais que ce ne serait pas rose, qu'il y aurait des moments durs à passer.

L'hospitalisation est prévu dans dix jours suivant ce premier rendez-vous. Je n'arrive pas à me rappeler ce qui a meublé ces 10 longs jours mais je sais une chose c'est que je ne pouvais pas me convaincre de ce diagnostic. Je m'accrochais à l'idée qu'ils se trompaient, qu'elle passerait ces tests - là, haut la main et qu'ils donneraient un résultat positif.

Dix jours ce n'est pas très long pour préparer un séjour d'une semaine à l'hôpital. J'ai dû aviser son professeur et m'assurer de prendre en note tous les travaux prévus afin qu'elle ne prenne pas trop de retard. Puis il a fallu trouver quelqu'un qui

prendrait le relais, au retour de l'école pour les deux autres Enfants, jusqu'à l'arrivée du papa. Il était convenu que je reste tout près d'elle pour la supporter dans ses examens. Je devais rester à l'hôtellerie de l'Estrie qui est juxtaposée à l'hôpital. Puis on boucle les valises en s'assurant de ne pas avoir oublié la doudou, quelques jouets, livres et le charmant ours Coco dont elle ne se sépare jamais.

Le 28 janvier 1990, à 18 :00 heures, notre fille était admise en pédiatrie au CHUS de Sherbrooke à la chambre 543 au lit 6. Je suis contente qu'elle ne soit pas seule dans la chambre, espérant que je pourrai prendre des moments de répit. Je m'étais fait tout un scénario de planification de la semaine. Mais rien ne s'est passé comme prévu. Le premier jour étant un lundi, aucun rendez-vous n'était pris pour elle. Le jour suivant on lui fait une prise de sang que l'infirmière a dû reprendre une heure plus tard car ils avaient échappé une fiole au laboratoire. Tout commençait bien!!!

La semaine s'est poursuivie avec des électrocardiogrammes, des examens pour les yeux, la colonne pour déceler une scoliose, une ponction lombaire et un enregistrement sur vidéo de sa démarche. Deux jours après son entrée, mon mari vient prendre le relais, question de me reposer et aussi parce que je m'ennuie des deux autres. Les résultats sont très lents à venir et quand je retourne le jeudi, nous ne sommes pas plus avancés du côté examens et résultats.

Toutes ces lenteurs administratives grugent notre patience. Le médecin nous annonce donc qu'elle devra rester encore quelques jours pour faire des tests plus poussés. Il lui donne congé pour aller glisser avec ses amis de l'école avec la promesse de revenir le dimanche soir.

La deuxième semaine fut très remplie. Diète spéciale de trois jours, prises de sang à chaque heure, potentiel évoqué pour les jambes et les bras, électro-myogramme, cardiologie. Notre fille est une grande championne, elle subit tous ces examens, sans broncher, docile même si c'est douloureux. Comme je voudrais prendre sa place, je trouve ça inhumain d'assister à tout ça sans broncher. Le soir, dans son lit, elle s'endort en pleurant doucement, fatiguée, serrant son ourson et sa doudou dans ses petits bras. Une image de plus qui restera à jamais gravée dans ma mémoire et mon cœur.

On termine la semaine par le test du diabète. On lui installe un soluté, on lui donne un jus très sucré et on fait des prises de sang à chaque heure. A la deuxième prise de sang le soluté bloque et on doit le réinstaller dans l'autre bras. Elle pleure et murmure à l'oreille de son ourson que ça fait mal. Je n'en peux plus. Je regarde ses beaux yeux bleus qui semblent me dire de la laisser un peu tranquille. Quand le soluté bloque une seconde fois, je leur dis d'arrêter tout ça c'est assez. Elle a maintenant droit à un cabaret plein de bonnes choses et un peu de repos.

Comme c'est difficile, pour une maman de voir son enfant ainsi démunie. Avant de quitter l'hôpital, nous rencontrons le médecin et l'infirmière coordonnatrice au département neuro-musculaire. Elle nous parle de la maladie, de ce qui va se passer, de ce que nous aurons à faire et nous donne une montagne de paperasses à remplir et à lire. Nous aurons à revenir d'ici deux mois mais cette fois-ci avec les deux autres enfants.

Je ne veux pas penser à ce prochain rendez-vous. J'ai juste besoin de prendre du repos et de prendre le temps de digérer tout ça.