Je ne sais pas si c'est parce que c'était un garçon ou bien si c'est parce qu'il était le petit dernier de la famille mais il a bien marqué son entrée dans le monde des grands. D'abord avant l'accouchement j'ai eu une épidurale, puis à sa sortie il a causé une déchirure et j'ai dû avoir recours à quelques points. Ensuite il a eu une jaunisse assez importante qu'on a dû le placer quelques jours sous les lampes avec les yeux cachés sous un bandeau. On le surnommait «le chinois». On a dû demeurer une ou deux journées de plus que le temps prévu avant d'avoir notre congé de l'hôpital.

Cinq jours après sa naissance, nous revenions à la maison avec ce précieux trésor. Les filles tournaient continuellement autour de leur petit frère et la maman poule protégeait ce petit poussin à l'extrême. Enfin j'avais mon fils. Et contrairement aux deux filles, je lui donnais le sein même la nuit. J'avais développé toute une panoplie de bonnes raisons pour ne pas le laisser trop longtemps dans les bras de quelqu'un d'autre. C'était ma rose bleue la plus précieuse.

Les deux filles étant grandes, huit ans et quatre ans, je pouvais conserver ce bébé pour moi toute seule le plus longtemps possible. Et le plus merveilleux dans tout cela c'est qu'il était un bébé affectueux et le plus «colleux» des trois. Alors j'étais au comble de mon bonheur.

Bien sûr que trois enfants cela donnait un peu de travail et de préoccupations. Je relevais de cet accouchement beaucoup plus lentement que pour les filles. La déprime était plus insistante et déjà je n'arrivais pas à surmonter mon manque de sommeil.

Le temps a suivi son cours avec les petites maladies d'enfants que l'aînée rapportait de l'école. Bien sûr les deux autres, à tour de rôle, donnaient quelques heures de veille de plus la nuit pour la maman.

Ce petit garçon était un peu plus actif que les deux filles, ce qui me faisait dire, à la blague que si j'avais eu un fils en premier je crois bien que la famille se serait arrêtée à cette rose. Il était plus curieux, plus apte à l'escalade que les filles. Il a été aussi celui qui a donné à la maman plusieurs nuits sans sommeil. Je crois bien qu'il a dû se passer trois mois avant de faire une nuit complète. Il est celui aussi qui a mangé des aliments solides le premier. Il était plus affamé.

L'aînée étant à l'école les journées étaient quand même bien remplies avec les deux autres. Chaque jour de beau temps on allait au parc question de les faire bouger un peu. Le petit dernier étant dans la poussette, sa sœur n'avait pas le choix de marcher à côté. Assez souvent sur le chemin du retour elle traînait derrière en disant qu'elle avait mal aux jambes. Elle finissait toujours par monter dans la poussette avec son frère pour la fin de la ballade.

Le temps de jalousie n'a pas été trop difficile à passer entre la deuxième et le petit dernier. Peut-être est-ce dû au fait que c'était une fille et un garçon mais aussi je dois dire que je partageais bien mon temps entre elle et son frère. Ce fut l'occasion pour elle de graduer n'ayant plus besoin de faire des siestes de bébé comme elle s'amusait à le mentionner.

Puis ce fut pour elle le moment d'aller à la maternelle. Elle y allait dans l'avant-midi, alors, étant plus fatiguée elle faisait la sieste avec son frère l'après-midi et je dois dire que je savourais ces moments de détente si peu rares avec trois enfants.

Notre deuxième fille s'est très bien intégrée avec les amis de l'école. Elle a toujours eu ce besoin de sociabiliser, d'avoir l'attention de beaucoup de gens. Notre aînée avait plus tendance à être individuelle, c'est-à-dire une seule amie à la fois. Notre deuxième il lui fallait constamment quelqu'un avec elle, un enfant ou un adulte, peu importe pourvu qu'il y ait quelqu'un à ses côtés.

Avec ses yeux bleus elle a toujours su attirer les autres. À l'école, elle était très appliquée même pour un simple dessin mais il ne fallait surtout pas la brusquer pour le faire. Avec elle si on savait lui donner du temps elle réussissait tout. Je dirais qu'elle a toujours été une perfectionniste. Toute petite son plus grand passe-temps était de faire du ménage. On pouvait la trouver, dans sa chambre, entourée de mille choses d'un tiroir qu'elle venait de vider par terre et elle prenait le temps de tout replacer et de tout aligner. Chaque chose devait avoir sa place et tout devait être très bien rangé.

Sa grande sœur s'est vite aperçu de cet excès de propreté et elle s'en servait pour mettre de l'ordre dans sa propre chambre puisqu'une fois que sa petite sœur a commencé l'école, l'aînée a revendiqué le droit d'avoir sa propre chambre au sous-sol. Et celle-ci avait horreur de faire du rangement alors elle invitait sa petite sœur à venir la visiter dans sa chambre et lui proposait en jeu de l'aider à faire du ménage. Bien sûr, la plus jeune rangeait beaucoup plus que la grande puisque celle-ci ne ratait aucune occasion de téléphoner à une amie pendant ce temps.

Nous avons deux filles et elles ont eu beau être élevées dans la même famille par les mêmes parents, elles sont totalement différentes l'une de l'autre. La première, brune aux yeux verts, sportive, qui apprend très rapidement et facilement, qui se fait des amis aussi facilement et qui s'accommode de son désordre dans sa chambre.

La deuxième, brune aux yeux bleus, qui aime les jeux calmes, qui doit travailler plus fort pour assimiler les données à l'école, qui est plus lente à apprendre puisqu'elle se laisse plutôt prendre par la rêverie et qui est une maniaque de la propreté dans sa chambre et aussi dans son habillement. Plus jeune quand elle jouait dans le sable, aussitôt qu'elle avait les mains un peu salies elle venait se faire nettoyer. Elle avait continuellement besoin d'une serviette mouillée près d'elle aux repas. Elle se faisait des amies mais disons qu'elle devait un peu plus négocier avec elles pour que celles-ci viennent lui rendre visite. Elles ne trouvaient pas trop intéressant de faire des jeux tranquilles comme le ménage et la lecture.

Je dirais que les seules choses qu'elles avaient en commun étaient la musique et la lecture. Elles pouvaient dévorer des livres à une vitesse vertigineuse. Elles ont toutes les deux eu des prix pour la lecture à l'école. Et elles ont une grande collection de musique variée.

Dans ce monde de filles, le garçon a quand même réussit à faire sa place mais de façon un peu plus discrète. Pendant plusieurs années l'aînée a fait du patinage artistique alors souvent les deux plus jeunes suivaient lors de ses pratiques et s'occupaient à lire pour sa sœur et à jouer avec des autos ou courir dehors pour le frère. Il n'aimait pas beaucoup la lecture et a toujours eu de la difficulté dans les productions écrites, ce dans quoi les filles excellaient.

Tout se déroulait le plus normalement du monde dans cette famille la plus normale également. Nous, les parents, continuions à prendre soin de ces trois roses spéciales en faisant en sorte de ne pas laisser la mauvaise herbe s'installer autour d'elles et prendre le dessus. La vie nous avait comblée de merveilles et nous avancions sur la route du bonheur en faisant tout en notre possible pour qu'aucun nuage vienne assombrir notre quotidien.

Bien sûr, comme dans toute famille et dans le meilleur des mondes, nous avions nos périodes de questionnement face à l'avenir de ces roses mais pour cette époque les questions étaient faciles à répondre.

J'avais remarqué comment chaque anniversaire de naissance d'un membre de la famille ou chaque événement spéciale du calendrier (Noël, Pâques, Halloween…) était pour les enfants prétexte à grand déploiement. Ils adoraient mettre la main à la pâte pour préparer un petit quelque chose qui rendrait cet occasion mémorable.

En décembre 1986, comme chaque année, débute la période de préparations à la grande fête de Noël. Avec les enfants cette période était l'occasion de se surpasser pour tout rendre féerique. La magie de Noël s'installait rapidement. Mais avant cette date spéciale il y avait l'anniversaire du papa quelques semaines avant Noël, celle de la petite deuxième après Noël et entre temps le dépouillement d'arbre de Noël des enfants organisé par les employés de l'usine où le papa travaillait. Cet événement était tellement somptueux que les enfants en jasaient longtemps à l'avance et se demandaient bien ce que le Père Noël leur apporterait.

Une nuit, tout juste une semaine avant cette fête des enfants, Dominique se réveille en pleurant et en criant. Mais contrairement aux autres fois elle ne se lève pas pour venir nous rejoindre. Alors je me précipite dans sa chambre. Elle est couchée en petite boule, pleure, crie , elle ne semble pas réveillée mais semble faire un cauchemar et elle est brûlante de fièvre. J'essaie de la calmer pendant que mon mari va lui chercher de l'eau. Elle me parle mais je en comprends rien de ce qu'elle me dit. Elle a la bouche pâteuse comme quelqu'un qui aurait pris une bonne cuite. Je lui parle doucement, essaie de la calmer et lui propose de se lever pour aller à la toilette. Elle fait ce que je lui dis et elle me suit à la salle de bain. Elle est chancelante mais je mets cela sur le compte du fait qu'elle n'est pas bien réveillée. Je la remets au lit en prenant sa température. Elle est tout près de 100°F. Je trouve ça beaucoup mais je décide d'attendre au matin. Notre petite puce se rendort sans trop de problème.

Au matin à son réveil, la fièvre a diminué mais notre fille demeure un peu amorphe. Comme c'est une enfant qui ne bouge pas beaucoup d'ordinaire nous la surveillons d'un œil un peu distrait.

Le même scénario se répète la nuit suivante. Inquiets nous décidons de l'amener à l'urgence. Le médecin l'examine et se fiant aux symptômes qu'on lui fait part , conclue à une ataxie virale. Elle décide donc de la garder à l'hôpital, en observation pour le reste de la semaine. Nous la surnommions à cette époque notre petite puce à cause de sa taille minuscule comparée à celle de sa sœur ou de son frère. Elle était même assez maigre. Parfois c'était notre petite souris car quand elle mangeait c'était toujours sur le bout des dents pour ne pas se salir et c'était toujours très long un repas avec elle.

Donc nous expliquions à notre petite puce qu'elle devait rester à l'hôpital quelques jours. C'est avec la moue qu'elle laisse partir son père et moi je dû rester sur place. C'était la toute première fois qu'elle était hospitalisée. Elle se sentait très insécure et j'avais le cœur gros de l'abandonner là toute seule. Je me souvenais tellement de mes petits jumeaux que j'avais laissé derrière moi à l'hôpital et je ne voulais pas revivre cela pour tout l'or du monde. Je me devais de rester avec ma petite rose si fragile. Comme elle avait l'air misérable, toute menue, dans ce grand lit, avec son ourson Coco bien serré contre elle.

Elle a eu de la difficulté à s'endormir ne voulant pas que je lui lâche la main. Elle sursautait aussitôt que, la croyant endormie, j'essayais d'enlever ma main de la sienne. Dans la nuit, même scénario qu'à la maison. Elle se réveille en larmes et elle crie. Les infirmières viennent et le médecin arrive. Elle arrête de pleurer quand je lui propose de l'amener à la toilette. Et soudain tout arrête mais elle demeure encore fiévreuse. Le médecin dit que c'est normal dans ces cas d'ataxie virale et que d'ici une dizaine de jours tout rentrerait dans l'ordre, le temps que le virus disparaisse de son organisme. On s'occupe de contrôler sa fièvre et de la surveiller pour ne pas qu'elle se blesse quand elle a une petite crise car elle n'a pas d'équilibre dans ces moments-là.

Au matin le médecin demande une consultation avec un neurologue pour être bien sûre de son diagnostic. En attendant sa visite je m'occupe de ma petite puce, la lave et l'amène à la salle de jeux. Elle est en train d'écrire au tableau quand sa main trace une ligne de gauche à droite comme si elle allait tomber par terre.

Je l'amène tout de suite à sa chambre, sentant venir une autre crise et j'appelle l'infirmière. La fièvre est montée mais la petite crise ne dure pas trop longtemps car elle ne dort pas. Mais elle a la bouche pâteuse et des petits tremblements.

Je décris, avec l'infirmière, les symptômes au neurologue lors de sa visite. Il décide tout de go qu'elle fait des crises d'épilepsie et lui prescrit un médicament. Je m'objecte à son diagnostic puisqu'elle a sa connaissance et me réponds pendant ces crises, contrairement à l'épilepsie .Il me fait comme réponse que c'est un genre d'épilepsie et qu'il connaît ça plus qu'une maman qui voit souffrir son enfant. Alors je me suis tue , ne voulant pas passer pour une maman hystérique.

Le deuxième soir je décidai d'aller dormir à la maison. J'avais besoin de prendre une bonne nuit de sommeil et je m'ennuyais des deux autres. Après une longue discussion avec ma petite puce je la laisse aux bons soins d'une infirmière Mimi qui a su gagner le cœur de notre fille. J'ai dû lui faire la promesse d'être là, au matin pour le déjeuner.

Le lendemain, très tôt je me rends à l'hôpital, sachant très bien que notre petite puce ne se lèvera pas sans que je sois là. Quelle ne fut pas ma surprise, en arrivant sur le département de la voir, assise par terre, dans le corridor près de sa chambre avec son Coco dans les bras. Comme je l'ai trouvée misérable. J'oublierai jamais cette image.

Elle est restée une semaine à l'hôpital. Et comme le médecin l'avait dit, elle allait mieux et ne faisait plus de fièvre mais elle conservait un léger problème d'équilibre. Elle était très fière de revenir à la maison avec son frère et sa sœur pour continuer les préparatifs de Noël.

Le lendemain de son retour à la maison c'était la fameuse fête des enfants. Nous la trouvions beaucoup trop faible pour y aller alors son père est allé seul avec les deux autres enfants. Ils devaient lui rapporter son cadeau du Père Noël. Elle n'était pas très contente de voir arriver son père , SANS son cadeau.

Mais il lui a dit que vu qu'elle était malade le Père Noël avait dit qu'il viendrait lui-même le lendemain à la maison pour lui remettre son cadeau. Wow ! Vous imaginez , le Père Noël qui se déplace pour elle toute seule. Mais elle se laissait une toute petite place pour croire qu'il l'oublierait.

Le lendemain, il fallait que je la mette toute belle et le plus tôt possible pour ne pas qu'elle manque cette belle visite. Après le dîner, qui fut le plus court de tous puisqu'elle s'était dépêchée cette fois-ci, elle voit arriver une auto dans la cour et un gros monsieur vêtu de rouge , avec son lutin et un gros sac de cadeaux.

Le Père Noël a même pris le temps de jaser avec elle, de la prendre sur ses genoux, de demander à son lutin de prendre des photos et de la regarder, toute menue et toute timide déballer l'énorme cadeau. Elle était toute heureuse de trouver sous l'emballage, un parc jouet pour sa poupée bout de chou «Marie-Claude». Elle aimait beaucoup jouer à la maman. Le lutin lui a aussi remis des ballons, des bonbons. Après leur départ, elle disait être contente de voir que le Père Noël ne l'ait pas oubliée. Bien sûr il n'avait pas oublié son frère et sa sœur qui, malgré qu'ils aient assistés à la fête, leur avait apporter des gâteries

De voir la joie de ma petite fille malade me comblait au plus haut point. Quelle générosité de la part des organisateurs d'être venus allumer des étincelles dans les yeux d'un seul enfant parmi plus de 300 enfants des autres employés de l'usine. Devant une telle générosité, un cœur de maman ne peut rester insensible. C'est un peu comme s' ils venaient y déposer un baume pour effacer ma fatigue et mon inquiétude des derniers jours passés à l'hôpital avec ma petite rose abîmée.

Lors de sa sortie de l'hôpital, le neurologue a prescrit un médicament «Tégrétol», que l'on donne habituellement aux gens qui ont des crises d'épilepsie. Ce médicament donne comme effet secondaire des problèmes d'équilibre. A mon avis, rien pour améliorer un problème qu'elle avait déjà. Et quand tu commences ce médicament, tu es suivi en neurologie et on ne peut arrêter la prise en deçà d'un minimum d'une année.

La vie suit son cours, sans trop de problème, sauf que l'on doit voir à ce que notre petite souris se repose le plus possible. Comme elle est à la maternelle l'avant-midi seulement, elle fait la sieste avec son frère après le dîner.

Il y a encore quelques épisodes où la fièvre monte la nuit et occasionne les mêmes désagréments qu'à l'époque de son hospitalisation. Mais comme cela ne se produit pas souvent, nous ne nous inquiétons pas outre mesure.

Quand un enfant vient au monde, il n'arrive pas avec un manuel d'instruction, pas plus qu'avec un guide d'utilisation et d'entretien. Les parents doivent développer leurs fibres parentales et généralement cette apprentissage est le mandat de la maman. Surtout si, comme moi, la maman ne travaille pas à l'extérieur.

Je me demande même comment j'aurais pu, aller travailler avec trois enfants. J'avais pris l'engagement de demeurer à la maison et de les éduquer au meilleur de ma connaissance et même si parfois, la fatigue venait assombrir mon esprit, l'espace d'un moment, je me réjouissais de voir grandir mes enfants et d'entendre leurs rires ou leurs petites chicanes illuminer mon quotidien. J'ai toujours essayé de leur inculquer de bonnes valeurs et j'ai toujours été à l'écoute de l'étincelle qui s'allumait afin de les aider à découvrir et développer leurs charismes.

Pas facile d'élever trois enfants, surtout avec quatre années de différence entre chacun. J'ai lu beaucoup de livres afin de créer l'harmonie entre eux. Mais les meilleurs livres ne donnent pas toutes les instructions. On doit apprendre à lire entre les lignes et à composer avec le caractère de chacun.

Au début je trouvais que mettre quatre ans de distance entre chaque enfant était bénéfique puisque cela priorisait du temps spécial pour chacun. A quatre ans, un enfant est propre, presque autonome dans ses jeux, prêt pour la maternelle, donc cela donne du temps pour le nourrisson. Les crises de jalousie sont quasi inexistantes puisque quand il est à l'école il n'a pas trop conscience de l'attention qu'on donne au BB. Et quand il revient de l'école, le temps lui est consacré entièrement aux devoirs et aux jeux, le papa pouvant s'occuper du BB ou vice versa.

Mais en vieillissant, on se rend compte que quatre ans c'est déjà beaucoup trop. Les lieux d'activités sont différents, à cause de l'âge et du sexe. Que d'acrobaties une maman doit déployer pour occuper tout son monde, quand l'aînée fait du patinage artistique, que la deuxième ne sait pas encore lire et que le petit dernier s'initie à la course à quatre pattes. Les deux derniers ont eu suffisamment de temps pour attraper une «écoeurantite aiguë» de l'aréna pour ne pas vouloir faire de patinage artistique pour la deuxième, ni jouer au hockey pour le fiston.

Nous sommes toujours fidèles à rencontrer le neurologue une fois l'an. Chaque fois il demande de passer un nouvel électro-encéphalogramme. Notre fille s'y prête facilement. Ce n'est pas très douloureux, mais pas aisé de l'empêcher de bouger. Le plus dure est de démêler les cheveux pour enlever le genre de colle mis sur les aiguilles. Chaque fois le neurologue répond que l'électro n'est pas normal à 100% et que l'on doit continuer le médicament.

C'est une petite fille douce, tranquille, qui se plaint très rarement, qui va à l'école à pieds, puisqu'on demeure tout près et qui chantonne tout le temps sur le chemin.
Mais une maman poule s'inquiète toujours pour ses poussins. Et sur ce point-là, j'en suis une qualité suprême. Ce petit poussin est un peu plus lente que les autres de sa classe pour apprendre puisqu'elle voyage souvent dans la lune mais je me console en me disant que chaque enfant est différent.

C'est une enfant qui étudie beaucoup les personnes avant de s'investir émotionnellement avec elle. En début d'année scolaire, je devais aviser son professeur de ne pas la brusquer pour créer des liens.

A cette époque j'avais mis la main, en faisant du ménage, sur le livre du Petit Prince de St-Exupéry et je trouvais que, sans même l'avoir lu, ma petite puce mettait en pratique les techniques du petit prince pour apprivoiser le renard. Le petit prince demandait au renard de venir le rencontrer, tous les jours, à la même heure et de ne pas s'asseoir trop près de lui au début. Il était d'abord important tout doucement de créer des liens et que peu à peu il pourrait se rapprocher.

Ma puce était pareille. Elle regardait, étudiait la situation, s'approchait doucement et une fois qu'elle se sentait en confiance, tout était gagné. Sauf qu'une fois qu'elle a accordé sa confiance en quelqu'un c'était pour longtemps.

Une amie à la fois et pour la vie. Si bien qu'une fois l'année scolaire terminée elle perdait ses repères et s'isolait, se sentait désorientée. Et le même stratagème recommençait à la rentrée scolaire. Ce qui avait pour conséquence de gruger son énergie intérieure. Je la regardais évoluer et je me demandais si une dépression était possible chez un enfant de 8 ou 9 ans.

Elle avait de plus en plus de la difficulté à garder son équilibre. Elle tombait souvent et chaque fois rien n'était intervenu pour la faire tomber. Mais elle disait que c'était son frère, sa sœur ou une amie qui l'avait poussée ou accrochée au passage. Sa démarche était de plus en plus désordonnée. Elle revenait de l'école tantôt sur le bord du chemin et tantôt près des voitures. Une chance que la circulation est lente près d'une école. Mais j'étais constamment inquiète qu'elle se fasse happée par une voiture. Quand je lui en faisais la remarque elle me répondait de ne pas m'en faire «que les autos ont juste à se tasser».

Plus le temps avance, plus mon inquiétude augmente; d'autant plus qu'ayant une formation académique en techniques infirmières, je cherchais constamment ce qui pouvait se cacher derrière les symptômes que je remarquais chez ma fille.

Trois ans se passent et rien ne change. Toujours la même chose. Je commence même à trouver que ses symptômes sont plus fréquents et plus apparents. Est-ce réel ? Est-ce plutôt une réaction d'une maman qui commence à devenir hystérique ? Je suis très inquiète d'autant plus que des membres de ma famille ont remarqué un changement chez notre fille et posent des questions.

Une autre visite chez le neurologue. Je lui fais part que j'aimerais qu'on cesse le «Tégrétol». Il feuillette son dossier, l'air soucieux et me dit tout de go qu'il aimerait la faire voir par un de ses confrères au CUSE à Sherbrooke. Il ne veut pas me dire ce qu'il soupçonne comme diagnostic. Moi aussi j'ai ma petite idée là-dessus dans ma tête mais je la garde pour moi.

J'insiste auprès du neurologue afin qu'il me confirme à quoi il pense et je lui dis que je ne sortirai pas de son bureau tant qu'il ne m'aura pas mentionné à quoi il fait référence pour nous faire consulter à Sherbrooke.

Après une longue hésitation il me dit: ATAXIE DE FRIEDREICH. Le mot était lancé et c'était effectivement ce à quoi je pensais. Je suis sortie de son bureau, ma petite puce accrochée à une main et dans l'autre la demande de consultation pour Sherbrooke. Je suis revenue à la maison en m'efforçant de ne pas éclater en sanglots devant ma fille pour ne pas lui transmettre ma peur. Mais je sentais bien qu'elle se doutait que quelque chose de grave venait d'arriver car elle n'a pas dit un mot du voyage de retour jusqu'à la maison.

Je sais très bien que les enfants qui sont malades ont leur sixième sens beaucoup plus développé que les enfants sains. Je prenais en même temps conscience que la suite des événements ne serait vraiment pas facile et que je devrai me montrer forte pour l'aider à passer au travers de cette maladie.

Je revoyais des images, dans ma tête , de Claude St-Jean qui déclamait à la télévision: «Je gage sur ma victoire».